Ein wesentlicher Teil der Forschungstätigkeit der DMS-Stiftung wird im 2001 gegründeten MS-Register für Deutschland realisiert. Aufgabe des Registers ist es, der MS-Forschung und den angeschlossenen MS-Zentren therapie- und forschungsrelevante Daten zugänglich zu machen. Zuletzt wurden jährlich 15.000 Patientendaten in den MS-Zentren erfasst.
Durch die europäische und internationale Vernetzung des MS-Registers wird der Nutzen dieser Datensammlung verbreitert. Betreiberin des MS-Registers ist die MS Forschungs- und Projektentwicklungsgesellschaft gGmbH (MSFP).
Das MS-Register ist Schnittstelle zu allen, die für alle Menschen mit MS in Deutschland an der Entschlüsselung der Multiplen Sklerose arbeiten.
Einige interessante Ergebnisse der Arbeit unseres MS-Registers:
Eine aktuelle Auswertung aus dem MS-Register der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V. untersucht die Frage, welchen Einfluss Kinderwunsch und Schwangerschaft auf die Wahl der immunmodulatorischen Therapie bei MS-Erkrankten haben. Näheres erfahren Sie auf der Seite der DMSG.
Bei fortgeschrittener Behinderung sind Schluckstörungen ein häufiges und langanhaltendes Problem. Eine aktuelle Auswertung aus dem MS-Register der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V. untersucht die Häufigkeit der Schluckstörungen als Symptom der MS. Wie sind die Aussichten auf Heilung bzw. Remission? Näheres unter DMSG.
Komorbiditäten bei Patienten mit Multipler Sklerose sind nicht trivial. Wissenschaftliche Ergebnisse deuten darauf hin, dass bei jedem zweiten MS-Patienten neben der Grunderkrankung eine unabhängige Zweiterkrankung besteht. Komorbiditäten neben MS können mit erhöhter Krankheitsaktivität und im schlimmsten Fall mit erhöhtem Mortalitätsrisiko einhergehen. Ihre Prävention und Behandlung sollten daher integraler Bestandteil des MS-Therapiemanagements sein. Der ganze Beitrag hier.
Die Registerdaten liefern die Grundlage für gezielte Maßnahmen zur Verbesserung der Lebenssituation von MS-Erkrankten. Mit den gewonnenen standardisierten Daten zur MS über den Einfluss der Erkrankung auf die Lebensbedingungen, wie Berufstätigkeit oder Behinderungen kann die DMSG mit aussagekräftigen Fakten gegenüber sozialpolitischen Entscheidungsträgern und Kostenträgern argumentieren. Die wissenschaftliche Begleitgruppe aus dem Ärztlichen Beirat des DMSG-Bundesverbandes unterstützt die Arbeit des Registers inhaltlich und methodisch. Mehr Informationen hier.